Ik ga. Zet een stap naar een ander.

Logo

Vanaf het begin van de veertigdagentijd kunt u een spaardoosje meenemen in de Ambrosiuskerk.
U neemt toch ook wel een doosje mee??!!!

Finnspiration
Dit keer sparen we voor een actie dicht bij huis/kerk. We willen met ons spaargeld de Finnspiration sponsoren voor hun fietstocht,. Zij gaan 18 t/m 24 september 2016 zeven dagen fietsen van Saarland (DL) naar Noord-Brabant. Een aantal mannen uit onze gemeente doen hieraan mee. Een prachtige route van 700 kilometer. Met deze fietstocht willen ze geld ophalen voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne. De ziekte van Duchenne is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. Hierdoor functioneren de spieren  niet goed en valt langzaam de één na de ander spierfunctie weg.

Het verhaal van Finn
Finnspiration is opgericht door Patrick en Femke de Jong.

In 2013 is bij hun zoon Finn de spierziekte Duchenne gediagnosticeerd. Een nachtmerrie noemen zij het zelf. Hieronder enkele fragmenten van hun eigen verhaal:

Bijna 8 jaar lang waren wij in de veronderstelling dat we 2 gezonde zonen aan het opvoeden waren; Sem geboren in 2003 en Finn geboren in 2005. Wat motorische onhandigheden waren er wel altijd bij Finn; maar dat was Finn! In de kleutertijd zijn we de motorische zorgen uit gaan spreken en tussen 2010 en 2013 hebben we respectievelijk kinderfysiotherapeut, caesartherapeut en chiropractor bezocht. Niemand leek echt bezorgd, dus dat gaf ons vertrouwen dat de motorische ontwikkeling uiteindelijk wel goed zou komen. Tot de zomervakantie van 2013…

Een lekkere zomer met veel geplande uitjes naar het strand, pretparken, met vrienden en familie erop uit. Wat ging dat traplopen toch moeilijk, wat een geworstel door het mulle zand, de kracht van de golven waren duidelijk sterker dan Finn. In deze zomer veranderde het gevoel van “het komt wel goed” in een gevoel van “dit klopt niet”. En toen die bewuste zomeravond; na een dag pretpark hadden we de kinderen op bed gelegd, wij zaten onder de overkapping en spraken onze zorgen uit tegen elkaar over deze dag vol “motorische onhandigheden”.

Van de huisarts naar een kinderneuroloog; deze bevestigde al op basis van klinisch onderzoek dat hier sprake was van een progressieve spierziekte. Diezelfde week nog bloedonderzoek, DNA-onderzoek en een doorverwijzing naar het revalidatiecentrum en academisch ziekenhuis. Op 9 december 2013 de uitslag van het DNA-onderzoek: inderdaad Duchenne. Wat een verdriet en wat een angst voor de toekomst…

Een lichtpuntje is Finn zelf. Wat een veerkracht toont ons mannetje. Zien hoe dapper hij zijn ziek-zijn draagt en steeds mee beweegt in zijn steeds veranderende lichamelijke situatie. Als hij dit kan, dan wij ook!!!

Onze vrienden zijn ook lichtpuntjes. Dat waren ze al, en toen kwam het voorstel om mee te gaan doen met Duchenne Heroes 2016. Een mooier gebaar, een groter teken van meeleven bestaat er niet. Letterlijke citaten van onze vrienden: “Wij staan al 2 jaar machteloos toe te kijken en zien Finn achteruit gaan, wij willen iets DOEN” en “Finn moet zijn hele leven fysiek afzien, dus wij ook 1 week”.

Voor het hele verhaal www.finnspiration.nl  Zij gaan, zetten wij een stap naar een ander??

Geef een reactie